“Penyakit langka kerap mengancam jiwa. Melalui upaya preventif dan dukungan tindakan pengobatan yang konsisten, maka paparan penyakit langka di masyarakat diharapkan dapat ditekan lebih rendah,” katanya dalam keterangan tertulis yang diterima di Jakarta, Rabu.
Politisi yang akrab disapa Rerie itu menyampaikan hal tersebut melalui sambutan tertulis dalam diskusi daring bertema “Penyakit Langka dan Teknologi Terpadu” yang digelar Forum Diskusi Denpasar 12 pada Rabu.
Menurut Rerie, optimalisasi pencegahan dan pengobatan penyakit langka harus didorong melalui kolaborasi sejumlah pihak dan strategi yang tepat.
Hal itu diyakini dapat menyokong kemampuan Indonesia dalam menangani penyakit langka dan mengembangkan pengobatan yang efektif guna meningkatkan kualitas hidup penderitanya.
Rerie menyebutkan sejumlah kendala penanganan penyakit langka di Indonesia, seperti minimnya tindakan deteksi dini, mahalnya tahapan pengobatan, lamanya waktu yang dibutuhkan untuk mendiagnosa, serta penanganan penyakit yang melibatkan ahli lintas disiplin ilmu.
